Mandy (38) en haar man vermoeden dat hun zoontje Max (3) autisme heeft. Hun pogingen om hulp te krijgen zijn vooralsnog onsuccesvol. Daarom blijft Mandy thuis, om voor Max te zorgen.
Waar lopen jullie tegenaan met jullie zoontje?
“Toen Max ongeveer 18 maanden oud was, kreeg ik het vermoeden dat hij autistisch is. Hij maakte geen oogcontact en reageerde niet meer op zijn eigen naam. Toen hij 2,5 jaar was, wilden we hem naar de peuterspeelzaal brengen. Voor contact met andere kindjes en wat meer routine. Na een uur werd ik gebeld: “Kom hem maar halen, het gaat niet.” Op de achtergrond hoorde ik mijn kind uit zijn plaat gaan. Max is heel druk, zit nooit stil, praat niet en kan moeilijk communiceren.”
Wat een lastige situatie. Welke stappen hebben jullie ondernomen om hulp te krijgen?
“We hebben verschillende trajecten doorlopen binnen het speciaal onderwijs. We moesten steeds zo’n vier maanden wachten voordat we überhaupt op intakegesprek mochten komen. Daarna volgden er onderzoeken − en waren we zo weer zeven weken verder. Helaas is daarna telkens besloten om geen diagnose te stellen. Max zou te jong zijn en moet eerst maar eens in een kring leren zitten met andere kinderen. Maar ja, dan moet hij die kans wel krijgen.”
Wat voor gevolgen heeft de zorg voor Max voor jou?
“Ik zit noodgedwongen thuis. Mijn man werkt iedere dag in de haven en niemand anders kan voor Max zorgen. Zelfs naaste familie weet niet hoe met hem om te gaan; hij is te druk en raakt overstuur. Ik ben aan het solliciteren voor een parttime baan voor in de avonduren en het weekend. Dan kan mijn man thuis bij Max zijn. Maar ik ben 38 en vaak te duur. Tot voor kort had ik een folderwijk in het weekend. Maar ik kreeg hielspoor, dus ben daarmee gestopt.”
Het zit je ook niet mee. Hoe staan jullie er financieel voor?
“Mijn man heeft elke week een ander salaris, afhankelijk van de diensten die hij draait in de haven. Sommige maanden moeten we het doen met € 2.000 netto. Gemiddeld genomen verdient hij zo’n € 2.600 netto per maand. Ik heb geen recht op een uitkering, omdat ik zelf ontslag heb genomen toen ik zwanger was. Ik werkte in een drogisterij toen corona uitbrak. Na twee miskramen wilde ik geen risico nemen met deze zwangerschap, ik durfde het klantcontact niet aan. Mijn baas kwam me helaas niet tegemoet.”
Hoe hoog zijn jullie vaste lasten?
“Alles bij elkaar zijn onze uitgaven zo’n € 2.200 per maand. We betalen maandelijks € 975 aan hypotheek. Aan boodschappen ben ik € 600 per maand kwijt. Max draagt nog luiers en heeft ook wat eetproblematiek. Hij mag geen lactose en heeft veel voorkeursvoedsel, waardoor de producten die hij eet soms prijzig zijn. € 4,49 voor een pot chocopasta, bijvoorbeeld.”
Moeten jullie dingen laten om rond te kunnen komen?
“Gelukkig niet, we zijn heel creatief met het geld dat we hebben. We shoppen amper, gaan niet uit eten en geven niet veel uit aan uitjes. We hebben een grote tuin en wonen aan een bos, in de zomer gaan we veel fietsen met Max. Als we naar de dierentuin gaan, scoor ik een goede supermarktactie. Het meeste geld geven we uit aan de Intratuin en McDonald’s, dat zijn onze uitjes met Max. Daar eten we dan een hapje en kan hij in contact komen met andere kindjes.”
Sparen jullie ook?
“Ik ben heel dankbaar dat we zo’n € 400 per maand kunnen sparen. Op onze spaarrekening staat nu € 9.000. We sparen om nog wat dingen in huis af te kunnen werken. Daarnaast hebben we een potje voor weekendjes weg en vakanties. Zeker twee keer per jaar gaan we naar Center Parcs. En we sparen voor Max.”
Is er zicht op verandering in jullie situatie?
“We hebben weer een nieuwe aanmelding voor onderzoek lopen binnen het speciaal onderwijs. Als dat wél doorgaat, kan Max pas over tien maanden terecht op die school. Ik heb er een hard hoofd in.”
Stel, je zou weer kunnen werken: wat zouden jullie met dat extra geld doen dat je nu niet kunt?
“We zijn eigenlijk heel gelukkig met wat we nu wél kunnen doen. We zouden wel wat privé zorg willen inkopen. Dat er bijvoorbeeld een professional thuis met Max komt spelen. Om hem meer voor te bereiden op de wereld buitenshuis. We willen zo graag dat hij de kans krijgt om zich te ontwikkelen.”
Even wat anders: ken je onze PorteRenee-podcast al? Elke vrijdag gaan Kasper en Renée in gesprek over uiteenlopende onderwerpen rondom geld. Luister je deze vrijdag ook mee? Je vindt de podcast trouwens ook in onze gratis app. Deze download je hier.
